CARTA A LOS LECTORES

Me han pasado muchas cosas después de la última vez que escribí en el Blog y por desgracia la mayoría malas,hoy quisiera decirles,que padezco Hidrosadenitis (hidradenítis) supurativa recidivante crónica,es una enfermedad huérfana,esto quiere decir que no hay medicamentos para ella y por lo tanto no tiene cura,mucha gente la padece,pero no lo sabe,aveces se confunden los sintomas y tardan mucho tiempo en diagnosticarla,les voy a recordar de que se trata para después contarles mi experiencia un poco por encima,si tuviera que contarles todo lo que he pasado no tendriamos vida.

¿QUE ES LA HIDROSADENITIS?

La Hidrosadenitis Supurativa, también conocida como Hidradenitis Supurativa, es una enfermedad cutánea crónica, inflamatoria y recurrente que se caracteriza por tener zonas inflamadas localizadas normalmente alrededor de las axilas, las ingles y zona anogenital. Estas zonas inflamadas suelen incluir lesiones en forma de nódulos, abscesos y fístulas y normalmente aparecen en lugares del cuerpo que albergan glándulas apocrinas, así como debajo de las mamas, en las nalgas y en la cara interna de los muslos, donde roza la piel.

En ocasiones también es llamada “acné inverso” por los dermatólogos y otros especialistas. También se la conoce por otros nombres como Enfermedad de Verneuil o simplemente golondrinos.

Esta enfermedad puede adoptar diversas formas, dependiendo de la persona. Los casos leves de Hidradenitis Supurativa pueden consistir en pequeños bultos, puntos negros o unos pocos quistes, mientras que los pacientes con estados más graves pueden presentar múltiples trayectos fistulosos interconectados y abscesos de los que a veces sale líquido, y que pueden tener un olor desagradable.

Pues bien dicho esto,les diré que es muy dolorosa ya por si misma,pero aveces se presenta con cuadros de fiebre,inflamaciones de articulaciones,de intestino y la propia inflamación de la piel sobre todo donde está afectada,los enfermos de hidrosadenitis no podemos llevar una vida normal ya que esto es así desde que te levantas hasta que te acuestas,la propia enfermedad te lleva a un estado de ansiedad que es insoportable especialmente si va a haber un brote ,esto nos lleva a una depresión por lo que la mayoría somos tratados por psicólogos o psiquiatras,es muy duro.Cuando explicas lo que tienes la gente no lo entiende,piensan que es un granito y punto y eso hace que no sintamos el apoyo tan necesario para cojér fuerzas y  seguir luchando .Poco a poco nos vamos quedando sin amigos por que nuestra vida está muy limitada y casi siempre nos la pasamos en casa sin salir,en algunos casos se presenta con fatiga crónica (es mi caso),los veranos son horribles con el calor,yo por ejemplo no puedo ir a la playa por que el sol me hace un efecto adverso,así que mis veranos también son en casa.La mayoría no podemos trabajar,ya que esto es una enfermedad que evoluciona e invalida,es muy triste,querer y no poder.

Como yo hay muchisima gente por el mundo,pero pocos lo contarán puesto que es una enfermedad que puede producir rechazo en otras personas,es la enfermedad silenciosa por que todos sin escepción la mantenemos silenciada,nos da vergüeza contarlo,ya ven,al fin y al cabo es una enfermedad pero sabemos positivamente que la primera reacción de muchas personas es de repulsa,y que podemos hacer ante eso,pues yo ya he salido del armario y me siento de algun modo liberada.

También quiero decir que afecta a nuestra vida sexual,muchos de nosotros estamos divorciados y sin pareja,los mas jóvenes no se atreven a mantener relaciones por lo tanto no tienen novia-os.

.No nos pagan por enfermedad,se ve que somos pocos,no nos reconocen,aveces pienso que no se de donde sacamos las fueras para seguir adelante,la mayoría de los médicos no saben lo que es y no están preparados para llevar a los pacientes,parecemos conejillos de indias con todo lo que conlleva,aveces nos automedicamos,por que parece que sabemos mejor que ellos como controlarla,nada de desodorantes,ni geles ,ni champus,ni cremas hidratantes etc ... solo jabónes neutros como el chimbo y productos naturales,también tenemos que comer de un modo diferente lo cual nos sale carísimo,así. que mucha gente ni la dieta puede llevar,tenemos la sensación de que estamos solos,solo es una sensacion,tenemos una asociación que ya está haciendo campañas de concienciación,pero va muy lento.Tenemos grupos donde podemos desahogarnos entre nosotros,,la mayoría cerrados por aquello de la vergüenza.

He decidido salir del armario por que quizá haya gente con este problema y  que no sepa lo que es ,quizá si me lee y esto llega a muchas personas,ya estamos ayudando,por que lo importante es cojer esta enfermedad desde el principio,por eso quiero decirles,que si se notan golondrinos o similares,acudan al medico y descarten esta enfermedad.Espero haber podido ayudarles en algo.

ESTOS SON LOS SINTOMAS DE LA HIDROSADENITIS O HIDRADENITIS.

-Bultos dolorosos localizados en axilas,ingles,glúteos y bajo el pecho.

-.Cicatrices que suelen aparecer por lesiones repetidas en una misma zona.

-Supuración de abcesos dolorosos.

Si crees que puedes sufrir hidradenitis supurativa, habla con tu dermatólogo experto más cercano para obtener más información sobre esta enfermedad, ya que es un primer paso importante para poder controlarla.

Inspirada en la ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE HIDROSADENITIS DE ESPAÑA.